4月17日是第27個“世界血友病日”,4月15日,安徽省立醫院舉辦“傾聽她們的聲音”主題宣講和義診活動。據悉,目前安徽省正在推動建設針對血友病的地市分級診療模式,為血友病人及家屬減輕治療和經濟壓力。另外,血友病門診報銷比例逐漸提高,最高可達82%,而建檔立卡的貧困病患報銷比例將接近100%。

 

  血友病患者32歲才來確診發現越晚致殘風險越大

 

  設在省立醫院的安徽省血友病管理中心是安徽省最早的血友病治療機構,中心主任鄭昌成介紹,血友病是一種遺傳性的凝血功能障礙導致的出血性疾病,臨床主要表現為關節、肌肉的創傷以后或自發性出血。在中國,血友病引發的反復出血和難治性的并發癥導致患者致殘率高,而且往往伴隨患者終身。

 

  “昨天還接診了一位血友病患者,已經32歲了,關節疼一直當風濕病在治,來時情況已經非常糟糕。”鄭昌成介紹,由于各地醫療水平不均衡,很多血友病患者特別是農村患者診斷時間偏晚,這意味著許多患者面臨致殘的危險。

 

  鄭昌成提醒,血友病的診斷和治療越早越好,“通過替代治療,血友病人完全可以像正常人一樣生活工作學習。”

 

  安徽僅兩成血友病患者注冊治療推進建設分級診療模式

 

  根據血友病的發病率估算,中國血友病患者人數在10萬人左右,但目前登記在冊的大概只有1萬多人,僅占一成左右。安徽省立醫院血液科吳競生教授介紹,安徽省約有4000至6000名血友病人,但注冊治療的僅有800多人,漏診情況嚴重。

 

  目前由于許多基層醫院沒有血友病診斷、治療能力,病人也需要頻繁地到省城買藥,給病患及家屬帶來很多不便。

 

  吳競生教授介紹,目前針對血友病人的分級診療模式也在推進,希望能在安徽省每個地市建立血友病管理中心,實行專家會診,遠程治療,并就近進行替代與預防治療,為血友病患者減輕就診壓力。

 

  安徽血友病新農合報銷比例逐步提高貧困病人報銷接近100%

 

  對于大多數血友病患家庭來說,最大的問題還是日常的治療費用。來自合肥的10歲男孩飛飛(化名)1歲左右被確診,迄今已進行了9年治療,身體機能和日常生活沒有受到太大影響。但每周注射凝血因子著實是一筆很大的開銷。“一針凝血因子300到400元,一周要打十幾針,以前全是自費,對一個普通家庭來說負擔非常大。現在新農合可以報銷,壓力要減輕不少。”飛飛的父親說道。

 

  安徽省農村合作醫療管理辦公室主任儲誠志介紹,目前,縣外醫院、縣級醫院、鄉鎮醫院平均住院實際補償比例為53%、73%、82%,且這個比例還在不斷提高。

 

  另外,由扶貧部門確認的而建檔立卡貧困人口,將免除基本醫療保險個人繳費,免門診費用起付線,還將享受“180”補充醫保。即貧困人口慢性病患者1個年度內門診醫藥費用,經“三保障一兜底”綜合醫保補償后,剩余合規費用由補充醫保再報銷80%。儲誠志介紹“這類病人可以說報銷比例將接近100%,每年的自付費用最高花費2000至3000元。”

 

責任編輯: 一米陽光