4月17日是第27個“世界血友病日”，4月15日，安徽省立醫(yī)院舉辦“傾聽她們的聲音”主題宣講和義診活動。據(jù)悉，目前安徽省正在推動建設針對血友病的地市分級診療模式，為血友病人及家屬減輕治療和經(jīng)濟壓力。另外，血友病門診報銷比例逐漸提高，最高可達82%，而建檔立卡的貧困病患報銷比例將接近100%。

 

　　血友病患者32歲才來確診發(fā)現(xiàn)越晚致殘風險越大

 

　　設在省立醫(yī)院的安徽省血友病管理中心是安徽省最早的血友病治療機構，中心主任鄭昌成介紹，血友病是一種遺傳性的凝血功能障礙導致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷以后或自發(fā)性出血。在中國，血友病引發(fā)的反復出血和難治性的并發(fā)癥導致患者致殘率高，而且往往伴隨患者終身。

 

　　“昨天還接診了一位血友病患者，已經(jīng)32歲了，關節(jié)疼一直當風濕病在治，來時情況已經(jīng)非常糟糕。”鄭昌成介紹，由于各地醫(yī)療水平不均衡，很多血友病患者特別是農(nóng)村患者診斷時間偏晚，這意味著許多患者面臨致殘的危險。

 

　　鄭昌成提醒，血友病的診斷和治療越早越好，“通過替代治療，血友病人完全可以像正常人一樣生活工作學習。”

 

　　安徽僅兩成血友病患者注冊治療推進建設分級診療模式

 

　　根據(jù)血友病的發(fā)病率估算，中國血友病患者人數(shù)在10萬人左右，但目前登記在冊的大概只有1萬多人，僅占一成左右。安徽省立醫(yī)院血液科吳競生教授介紹，安徽省約有4000至6000名血友病人，但注冊治療的僅有800多人，漏診情況嚴重。

 

　　目前由于許多基層醫(yī)院沒有血友病診斷、治療能力，病人也需要頻繁地到省城買藥，給病患及家屬帶來很多不便。

 

　　吳競生教授介紹，目前針對血友病人的分級診療模式也在推進，希望能在安徽省每個地市建立血友病管理中心，實行專家會診，遠程治療，并就近進行替代與預防治療，為血友病患者減輕就診壓力。

 

　　安徽血友病新農(nóng)合報銷比例逐步提高貧困病人報銷接近100%

 

　　對于大多數(shù)血友病患家庭來說，最大的問題還是日常的治療費用。來自合肥的10歲男孩飛飛(化名)1歲左右被確診，迄今已進行了9年治療，身體機能和日常生活沒有受到太大影響。但每周注射凝血因子著實是一筆很大的開銷。“一針凝血因子300到400元，一周要打十幾針，以前全是自費，對一個普通家庭來說負擔非常大。現(xiàn)在新農(nóng)合可以報銷，壓力要減輕不少。”飛飛的父親說道。

 

　　安徽省農(nóng)村合作醫(yī)療管理辦公室主任儲誠志介紹，目前，縣外醫(yī)院、縣級醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院平均住院實際補償比例為53%、73%、82%，且這個比例還在不斷提高。

 

　　另外，由扶貧部門確認的而建檔立卡貧困人口，將免除基本醫(yī)療保險個人繳費，免門診費用起付線，還將享受“180”補充醫(yī)保。即貧困人口慢性病患者1個年度內(nèi)門診醫(yī)藥費用，經(jīng)“三保障一兜底”綜合醫(yī)保補償后，剩余合規(guī)費用由補充醫(yī)保再報銷80%。儲誠志介紹“這類病人可以說報銷比例將接近100%，每年的自付費用最高花費2000至3000元。”

 

責任編輯：　一米陽光